Chosen psychoeducational aspects of raising a child with a lethal defect
 
More details
Hide details
1
Katedra Pedagogiki Społecznej, Instytut Pedagogiki, Uniwersytet Szczeciński, ul. Ogińskiego 16–17, 71-431 Szczecin, Polska
 
 
Submission date: 2018-09-27
 
 
Final revision date: 2018-10-02
 
 
Acceptance date: 2018-10-02
 
 
Publication date: 2019-06-30
 
 
Corresponding author
Aneta Jarzębińska   

Katedra Pedagogiki Społecznej, Instytut Pedagogiki, Uniwersytet Szczeciński, ul. Ogińskiego 16–17, 71-431 Szczecin, Polska
 
 
Wychowanie w Rodzinie 2019;20(1):147-164
 
KEYWORDS
ABSTRACT
Aim: The aim of this article is to describe experiences of parents who took care of a child with the Miller-Dieker syndrome. Methods: Describing the parents’ experiences was possible by analyzing content in a qualitative manner. The source of the research material was a blog written by a mother of a child with Miller-Dieker syndrome. The research was approached with an initial knowledge about what type of subjects it would be possible to identify in the text. Therefore, a list of main categories was compiled. After reading the contents of the blog several times more detailed categories were established which, in turn after receiving permission from the author of the blog, were illustrated with fragments of her statements. Results: On the basis of conducted analysis it was determined that the problems of parents of a child with a lethal defect are mostly connected with the functioning of the family. To battle those problems parents took actions, in a mental sense, which could be considered strategies. Furthermore, it has been proven that the presence of an ill child had a stimulating for the family when acquiring resources. It helped with personal development and social relations. This can be treated as an argument for a balanced approach when analysing the situation of parents with a terminally ill child, in which one should not negate the hardships connected with raising such a child but highlight the benefits of such a situation. Conclusions: The conducted analysis dealt with chosen aspects of the issue and was based on a case study. Therefore, it would be beneficial to perform further research with a bigger population.
 
REFERENCES (37)
1.
Antoszewska B., Dziecko z chorobą nowotworową. Problemy psychopedagogiczne, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2006.
 
2.
Babbie E., Podstawy badań społecznych, PWN, Warszawa 2009.
 
3.
Binnebesel J., Opieka nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Aspekt pozamedyczny, UMK, Toruń 2000.
 
4.
Buczyński  F. L., Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę, KUL. Wydział Nauk Społecznych, Lublin 1999.
 
5.
Cudak H., Wychowawcze i emocjonalne funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, AHE, Łódź 2007.
 
6.
Cywińska-Milonas M., Blogi (ujęcie psychologiczne), [w:] P. Marecki (red.), Liternet. Literatura i Internet, Rabid, Kraków 2002.
 
7.
El Ayoubi M., Bethmann O. de, Monset-Couchard M., Lenticulostriate echogenic vessels. Clinical and sonographic study of 70 neonatal cases, „Pediatric Radiology” 2003, vol. 33.
 
8.
Godawa  G., Hospicyjne wsparcie zdrowego rodzeństwa terminalnie chorego dziecka, „Wychowanie w Rodzinie” 2013, nr 2.
 
9.
Godawa  G., Rodzina wobec nieuleczalnej choroby dziecka. Aspekty tanatopedagogiczne, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2018.
 
10.
Góralczyk E., Choroba dziecka w twoim życiu. O dzieciach ciężko i przewlekle chorych i ich rodzicach, CMPPP MEN, Warszawa 1996.
 
11.
Hobfoll  S. E., Social and Psychological resources and adaptation, „Review of General Psychology” 2002, vol. 6, nr 4.
 
12.
Houtzager  B. A. [i in.], One month after diagnosis. Quality of life, coping and previous functioning in siblings of children withcancer, „Child Care Health Dev” 2005, vol. 1, nr 1.
 
13.
Jarzębińska A., Wsparcie społeczne w interakcjach rodziców dzieci z zespołem Edwardsa –użytkowników forum internetowego, Wydawnictwo US, Szczecin 2017.
 
14.
Kargulowa A., Opozycja bezradność zaradność w oglądzie poradoznawczym, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 2000, nr 7.
 
15.
Koperski  Ł.,Poradnicza blogosfera w procesie wychowania dziecka, https://www.researchgate.net/p... [dostęp: 22.03.2017].
 
16.
Korczak J., Jak kochać dziecko, Rzecznik Praw Dziecka, Warszawa 2012.
 
17.
Kornas-Biela D., Niepomyślna diagnoza prenatalna. Dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów, „Ginekologia i Położnictwo” 2008, nr 4.
 
18.
Kościelska M., Trudne macierzyństwo, WSiP, Warszawa 1998.
 
19.
Lazarus R.S., Paradygmat stresu i radzenia sobie, „Nowiny Psychologiczne” 1986, nr 3–4.
 
20.
Lazarus R.S., Folkman S., Stress, appraisal and coping, Springer, Nowy Jork 1984.
 
21.
Lisowska-Magdziarz M., Analiza zawartości mediów. Przewodnik dla studentów, Wydawnictwo UJ, Kraków 2004.
 
22.
Mayntz  R., Holm  K., Hűbner P., Wprowadzenie do metod socjologii empirycznej, tłum. W. Lipnik, PWN, Warszawa 1985.
 
23.
McCubbin  H.  I., Patterson  J. M., The Family Stress Process. The Double ABCX Model of adjustment and adaptation, „Marriage & Family Review” 1983, vol. 6, nr 1–2.
 
24.
Otrębski W. [i in.], Wspieranie rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem wyzwaniem dla pracy socjalnej. Badania rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi w województwie lubelskim, Europerspektywa Beata Romejko, Lublin 2011.
 
25.
Palska H., Badacz społeczny wobec tekstu. Niektóre problemy analizy jakościowej w socjologii i teorii literatury, [w:] H. Domański, K.Lutyńska, A.W.Rostocki (red.), Spojrzenie na metodę. Studia z metodologii badań socjologicznych, Wydawnictwo IFiS PAN, Warszawa 1999.
 
26.
Pecyna M. B., Dziecko i jego choroba, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 2000.
 
27.
Pilz  D., Miller-Dieker Syndrome, „Orphanet encyclopedia” September 2003, http://www.orpha.net/data/path... [dostęp: 4.07.2018].
 
28.
Pisula E., Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo UW, Warszawa 1998.
 
29.
Szczałuba K., Obersztyn E., Mazurczak T., Małogłowie jako częsty objaw w praktyce klinicznej – diagnostyka różnicowa z uwzględnieniem etiopatogenezy, „Neurologia Dziecięca” 2006, nr 15.
 
30.
Szczepaniak K., Zastosowanie analizy treści w badaniach artykułów prasowych. Refleksje metodologiczne, „Acta Universitas Lodziensis. Folia Sociologica” 2012, nr 42.
 
31.
Tałuć K., Blog – współczesny „pamiętnik” młodzieży, [w:] K. Heska-Kwaśniewicz (red.), Literatura dla dzieci i młodzieży (po roku 1980), t. 2, Wydawnictwo UŚ, Katowice 2009.
 
32.
Toyo-oka K. [i in.], 14-3-3epsilon is important for neuronal migration by binding to NUDEL. A molecular explanation for Miller-Dieker syndrome, „Nature Genetics” 2003, vol. 34, nr 3.
 
33.
Walther  J. B., Research Ethics in Internet-Enabled Research. Human Subjects Issues and Metodological Myopia, „Ethics and Information Technology” 2002, vol. 4, nr 3.
 
34.
Wielgosz E., Dzieci przewlekle chore, [w:] I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, Warszawa, 2008.
 
35.
Wysocka-Pleczyk M., Grupy wsparcia online jako nowa forma pomocy w zmaganiu się z chorobą, „Hygeia Public Health” 2012, vol. 47, nr 4.
 
36.
Zimbardo P.  G., Psychologia i życie, tłum. E. Czerniawska, PWN, Warszawa 1999.
 
37.
Ziółkowski M., Znaczenie, interakcja, rozumienie. Studium symbolicznego interakcjonizmu i socjologii fenomenologicznej jako wersji socjologii humanistycznej, PWN, Warszawa 1981.
 
eISSN:2300-5866
ISSN:2082-9019
Journals System - logo
Scroll to top