Wybrane psychopedagogiczne aspekty opieki i pielęgnowania dziecka z letalnym zespołem genetycznym
 
Więcej
Ukryj
1
Katedra Pedagogiki Społecznej, Instytut Pedagogiki, Uniwersytet Szczeciński, ul. Ogińskiego 16–17, 71-431 Szczecin, Polska
 
 
Data nadesłania: 27-09-2018
 
 
Data ostatniej rewizji: 02-10-2018
 
 
Data akceptacji: 02-10-2018
 
 
Data publikacji: 30-06-2019
 
 
Autor do korespondencji
Aneta Jarzębińska   

Katedra Pedagogiki Społecznej, Instytut Pedagogiki, Uniwersytet Szczeciński, ul. Ogińskiego 16–17, 71-431 Szczecin, Polska
 
 
Wychowanie w Rodzinie 2019;20(1):147-164
 
SŁOWA KLUCZOWE
STRESZCZENIE
Cel: Celem artykułu było opisanie przeżyć rodziców opiekujących się dzieckiem z letalnym zespołem Millera-Diekera. Metody: Opisanie przeżyć rodziców było możliwe dzięki zastosowaniu metody analizy treści w jej jakościowej odmianie. Materiał badawczy pochodził z bloga prowadzonego przez matkę dziecka z zespołem Millera-Diekera. Do badania przystąpiono z wstępną wiedzą na temat tego, jakie zagadnienia uda się zidentyfikować w tekście. Założono zatem listę kategorii głównych. Po wielokrotnej lekturze treści bloga wydobyto kategorie szczegółowe, które następnie, za zgodą autorki bloga, zilustrowano fragmentami jej wypowiedzi. Rezultaty: Na podstawie przeprowadzonej analizy stwierdzono, że problemy rodziców dziecka z chorobą letalną dotyczą większości sfer funkcjonowania rodziny. W odpowiedzi na nie rodzice podejmowali działania w sensie mentalnym, emocjonalnym i behawioralnym, które stanowiły swego rodzaju strategie radzenia sobie z sytuacją kryzysową. Okazało się, że obecność chorego dziecka była czynnikiem korzystni wpływającym na zdobywanie zasobów, rozwój osobowy i relacje społeczne członków rodziny. Jest to argument za zrównoważonym podejściem w analizach sytuacji rodziców dziecka z chorobą śmiertelną, w których, nie negując trudności związanych z jego wychowaniem, podkreśla się płynące z tego korzyści. Wnioski: Ostatecznie przeprowadzona analiza dotyczyła wybranych aspektów zagadnienia i opierała się na badaniu przypadku. Cenne byłoby zatem podjęcie dalszych badań, obejmujących większą populację.
 
REFERENCJE (37)
1.
Antoszewska, B. (2006). Dziecko z chorobą nowotworową: Problemy psychopedagogiczne. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
 
2.
Babbie, E. (2009). Podstawy badań społecznych. Warszawa: PWN.
 
3.
Binnebesel, J. (2000). Opieka nad dzieckiem z chorobą nowotworową: Aspekt pozamedyczny. Toruń: UMK.
 
4.
Buczyński,  F.L. (1999). Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę. Lublin: KUL. Wydział Nauk Społecznych.
 
5.
Cudak, H. (2007). Wychowawcze i emocjonalne funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Łódź: AHE.
 
6.
Cywińska-Milonas, M. (2002). Blogi (ujęcie psychologiczne). W: P. Marecki (red.), Liternet: Literatura i Internet. Kraków: Rabid.
 
7.
El Ayoubi, M., Bethmann, O. de, Monset-Couchard, M. (2003). Lenticulostriate echogenic vessels: Clinical and sonographic study of 70 neonatal cases. Pediatric Radiology, 33, 697-703. DOI: 10.1007/s00247-003-0948-z.
 
8.
Godawa,  G. (2013). Hospicyjne wsparcie zdrowego rodzeństwa terminalnie chorego dziecka. Wychowanie w Rodzinie, 2.
 
9.
Godawa,  G. (2018). Rodzina wobec nieuleczalnej choroby dziecka: Aspekty tanatopedagogiczne. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
 
10.
Góralczyk, E. (1996). Choroba dziecka w twoim życiu: O dzieciach ciężko i przewlekle chorych i ich rodzicach. Warszawa: CMPPP MEN.
 
11.
Hobfoll,  S.E. (2002). Social and Psychological resources and adaptation. Review of General Psychology, 6(4), 307-324. DOI: 10.1037/1089-2680.6.4.307.
 
12.
Houtzager,  B. A. [i in.] (2005). One month after diagnosis: Quality of life, coping and previous functioning in siblings of children withcancer. Child Care Health Dev, 1(1), 75-87. DOI: 10.1111/j.1365-2214.2005.00459.x.
 
13.
Jarzębińska, A. (2017). Wsparcie społeczne w interakcjach rodziców dzieci z zespołem Edwardsa – użytkowników forum internetowego. Szczecin: Wydawnictwo US.
 
14.
Kargulowa, A. (2000). Opozycja bezradność zaradność w oglądzie poradoznawczym. Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze, 7.
 
15.
Koperski,  Ł. Poradnicza blogosfera w procesie wychowania dziecka. Pobrane 22.03.2017 z: https://www.researchgate.net/p....
 
16.
Korczak, J. (2012). Jak kochać dziecko. Warszawa: Rzecznik Praw Dziecka.
 
17.
Kornas-Biela, D. (2008). Niepomyślna diagnoza prenatalna: Dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów. Ginekologia i Położnictwo, 4.
 
18.
Kościelska, M. (1998). Trudne macierzyństwo. Warszawa: WSiP.
 
19.
Lazarus, R.S. (1986). Paradygmat stresu i radzenia sobie. Nowiny Psychologiczne, 3–4.
 
20.
Lazarus, R.S., Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. Nowy Jork: Springer.
 
21.
Lisowska-Magdziarz, M. (2004). Analiza zawartości mediów: Przewodnik dla studentów. Kraków: Wydawnictwo UJ.
 
22.
Mayntz,  R., Holm,  K., Hűbner, P. (1985). Wprowadzenie do metod socjologii empirycznej. Warszawa: PWN.
 
23.
McCubbin,  H. I., Patterson,  J. M. (1983). The Family Stress Process: The Double ABCX Model of adjustment and adaptation. Marriage & Family Review, 6(1–2).
 
24.
Otrębski, W. [i in.] (2011). Wspieranie rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem wyzwaniem dla pracy socjalnej: Badania rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi w województwie lubelskim. Lublin: Europerspektywa Beata Romejko.
 
25.
Palska, H. (1999). Badacz społeczny wobec tekstu: Niektóre problemy analizy jakościowej w socjologii i teorii literatury. W: H. Domański, K.Lutyńska, A.W.Rostocki (red.), Spojrzenie na metodę: Studia z metodologii badań socjologicznych. Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.
 
26.
Pecyna M.B. (2000). Dziecko i jego choroba. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie „Żak”.
 
27.
Pilz,  D. (2003). Miller-Dieker Syndrome. Orphanet encyclopedia. Pobrane 04.07.2018 z: http://www.orpha.net/data/path....
 
28.
Pisula, E. (1998). Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwo UW.
 
29.
Szczałuba, K., Obersztyn, E., Mazurczak, T. (2006). Małogłowie jako częsty objaw w praktyce klinicznej – diagnostyka różnicowa z uwzględnieniem etiopatogenezy. Neurologia Dziecięca, 15.
 
30.
Szczepaniak, K. (2012). Zastosowanie analizy treści w badaniach artykułów prasowych: Refleksje metodologiczne. Acta Universitas Lodziensis: Folia Sociologica, 42.
 
31.
Tałuć, K. (2009). Blog – współczesny „pamiętnik” młodzieży. W: K. Heska-Kwaśniewicz (red.), Literatura dla dzieci i młodzieży (po roku 1980), t. 2. Katowice: Wydawnictwo UŚ.
 
32.
Toyo-oka, K. [i in.], 14-3-3epsilon is important for neuronal migration by binding to NUDEL: A molecular explanation for Miller-Dieker syndrome. Nature Genetics, 34(3), 274-285. DOI: 10.1038/ng1169.
 
33.
Walther,  J. B., Research Ethics in Internet-Enabled Research: Human Subjects Issues and Metodological Myopia. Ethics and Information Technology, 4(3).
 
34.
Wielgosz, E. (2008). Dzieci przewlekle chore. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
 
35.
Wysocka-Pleczyk M., Grupy wsparcia online jako nowa forma pomocy w zmaganiu się z chorobą. Hygeia Public Health, 47(4).
 
36.
Zimbardo, P. G. (1999). Psychologia i życie. Warszawa: PWN.
 
37.
Ziółkowski, M. (1981). Znaczenie, interakcja, rozumienie: Studium symbolicznego interakcjonizmu i socjologii fenomenologicznej jako wersji socjologii humanistycznej. Warszawa: PWN.
 
eISSN:2300-5866
ISSN:2082-9019
Journals System - logo
Scroll to top