Current issue
Online first
Archive
About the Journal
Aims and Scope of the Journal
Publisher and Management organ
Editorial Team
Academic Council
The board of Reviewers
Indexation and impact factors
Copyright and open access policy
Source of funding
Privacy policy
For authors
Procedure for publication
Review procedure
Publication ethics
Publishing fees
Editorial requirements
Parents facing the burden of caring for a child with a rare disease – cystic fibrosis
1
Department of Methodology of Pedagogical Sciences, Maria Curie-Skłodowska University in Lublin [Katedra Metodologii Nauk Pedagogicznych, Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie], Głęboka 43, 20-612 Lublin, Poland
Submission date: 2022-05-09
Final revision date: 2022-07-28
Acceptance date: 2022-07-28
Publication date: 2022-12-13
Corresponding author
Renata Zubrzycka
Katedra Metodologii Nauk Pedagogicznych, Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, Głęboka 43, 20-612 Lublin, Polska
Katedra Metodologii Nauk Pedagogicznych, Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, Głęboka 43, 20-612 Lublin, Polska
Wychowanie w Rodzinie 2022;28(3):117-134
KEYWORDS
ABSTRACT
Introduction. Cystic Fibrosis (CF) classified as a rare disease, is the most common life-
-limiting genetic disorder of Caucasians. It impairs the functions of many organs with
its greatest effects on the lungs and digestion. Treatment of the disease involves a multicomponent
regimen and it is a burden for patients and their families in the context of their
daily life tasks.
Aim. The aim of the paper is analysis of the physical, psychosocial, and economic burdens
for parents related to caregiving of children with cystic fibrosis.
Materials and methods. The paper is a review. Analysis of the literature on the subject
was based on Polish and English scientific publications and legal acts.
Results. The multidimensional burden on parents resulting from caregiving of children
with CF includes the following variables: adherence to symptomatic treatment, experiencing
stress, depression and anxiety, and bearing financial costs.
Conclusion. The implementation of European guidelines for rare diseases initiated in Poland
and the introduction of reimbursement of causal treatment in cystic fibrosis create an
opportunity for an increase in the survival rate of patients with CF and favourable changes
in the psychosocial functioning of their parents.
REFERENCES (50)
1.
Ameljańczyk, T., Czech, M., Bator, M. (2013). Economic and social burden of cystic fibrosis in Poland. Estimates based on patients-reported data [Ekonomiczne i społeczne obciążenie mukowiscydozą w Polsce. Szacunki na podstawie danych zgłaszanych przez pacjentów]. Journal of Health Policy, Outcomes Research, 2, 34-40.
2.
Bogdan, M., Kanecki, K., Tyszko, P., Nitsch-Osuch, A., Goryński, P. (2021). Choroby rzadkie – współczesne problemy i wyzwania dla systemów ochrony zdrowia. W: I. Mołdoch-Mendoń, K. Kalbarczyk (red.), Przegląd chorób rzadkich – diagnostyka i leczenie (ss. 54-63). Lublin, Wydawnictwo Naukowe TYGIEL.
3.
Borawska-Kowalczyk, U. (2018). Aspekty psychologiczne w mukowiscydozie. W: D. Sands (red.), Mukowiscydoza: Choroba wieloukładowa (ss. 287-301). Poznań: Termedia.
4.
Bordeau, T.L., Mullins, L.L., Carpentier, M.Y., Coletti, C., Wolfe-Christensen, C. (2007). An examination of Parent Variables and Child Self-Care Behavior Across Disease Groups [Badanie zmiennych rodzicielskich i zachowań dziecka w zakresie samoopieki w różnych grupach chorób]. Journal of Developmental and Psychical Disabilities, 19, 125-134. DOI: 10.1007/s10882-007-9037-9.
5.
Bryon, M. (2020). Breaking the diagnosis of cystic fibrosis to parents: a process not a one-off event [Przekazanie rodzicom diagnozy mukowiscydozy: proces, a nie jednorazowe wydarzenie]. Paediatric Respiratory Reviews, 35, 103-105. DOI: 10.1016/j.prrv.2020.04.006.
6.
Byra, S., Zubrzycka, R., Wójtowicz, P. (2021). Positive Orientation and Posttraumatic Growth in Mothers of Children with Cystic Fibrosis-Mediating Role of Coping Strategies [Pozytywna orientacja i potraumatyczny wzrost u matek dzieci chorych na mukowiscydozę – pośrednicząca rola strategii radzenia sobie]. Journal of Pediatric Nursing, Mar-Apr, 57: e1-e8. DOI: 10.1016/j.pedn.2020.09.009. EPUB 2020 Sep 21. PMID: 32972807.
7.
Cofta, Sz. (2010). Mukowiscydoza – ku standardom postępowania. Przewodnik Lekarza, 6 (121), 11-13.
8.
Continisio, G. I., Serra, N., Guillari, A., Civitella, M. T., Sepe, A., Simeone, S., Gargiulo, G., Toscano, S., Esposito, M.R., Raia, V., Rea, T. (2020). An investigation on parenting stress of children with cystic fibrosis [Badanie stresu rodzicielskiego u dzieci z mukowiscydozą]. Italian Journal of Pediatrics, 46 (1), 1-9.
9.
Cousino, M. K., Hazen, R. A. (2013). Parenting Stress Among Caregivers of Children with Chronic Illness: A Systematic Review [Stres rodzicielski wśród opiekunów dzieci z przewlekłą chorobą: Przegląd systematyczny]. Journal of Pediatric Psychology, 38(8), 809-828. DOI: 10.1093/jpepsy/jst049.
10.
Daly, C., Ruane, P., O’Reilly, K., Longworth, L., Vega-Hernandez, G. (2022). Caregiver burden in cystic fibrosis: a systematic literature review [Obciążenie opiekunów w mukowiscydozie: systematyczny przegląd literatury]. Therapeutic Advances in Respiratory Disease, 16, Jan-Dec;16:17534666221086416. DOI: 10.1177/17534666221086416. PMID: 35323061; PMCID: PMC8958690.
11.
Davies, G., Rowbotham, N.J., Smith, S., Elliot, Z.C., Gathercole, K., Rayner, O., Leighton, P.A., Herbert, S., Duff, A.J., Chandran, S., Daniels, T., Nash, E.F., Smyth, A.R. (2020). Characterising burden of treatment in cystic fibrosis to identify priority areas for clinical trials [Charakterystyka obciążeń związanych z leczeniem mukowiscydozy w celu określenia priorytetowych obszarów badań klinicznych]. Journal of Cystic Fibrosis, 19 (3), 499-502. DOI: 10.1016/j.jcf.2019.10.025.
12.
Dębska, G., Milaniak, I., Domańska, D., Tomaszek, L. (2019). Caregiver burden and the role of social support in the care of children with cystic fibrosis [Obciążenie opiekunów i rola wsparcia społecznego w opiece nad dziećmi z mukowiscydozą]. Family Medicine & Primary Care Review, 21(2), 98-103. DOI: 10.5114/fmpcr.2019.84543.
13.
Commission Communication on the framework for action in the field of public health. COM (93) 559 final, 24 November 1993. [EU Commission - COM Document]. Pobrane z: http://aei.pitt.edu/5792/ [Pobrano 13.11.2023].
14.
EC nr 1295/1999/EC [dokument]. Pobrane z: https://www.prawo.pl/akty/dz-u... [Pobrano 13.11.2023].
15.
EC Expert Group on Rare Diseases [Grupy ekspertów WE ds. rzadkich chorób] [dokument]. Pobrane z: https://www.eucerd.eu/ [Pobrano 13.11.2023].
16.
Driscoll, K. A., Johnson, S. B., Barker, D., Quittner, A. L., Deeb, L. C., Geller, D. E., Gondor, M., Silverstein, J. H. (2010). Risk factors associated with depressive symptoms in caregivers of children with Type 1 Diabetes or Cystic Fibrosis [Czynniki ryzyka związane z występowaniem objawów depresyjnych u opiekunów dzieci z cukrzycą typu 1 lub mukowiscydozą]. Journal of Pediatric Psychology, 35 (8), 814-822. DOI: 10.1093/jpepsy/jsp138.
17.
Dziennik Urzędowy Unii Europejskiej C 151 z 3.07.2009: Zalecenie Rady z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób. Pobrane z: https://eur-lex.europa.eu/LexU... [Pobrano 13.11.2023].
18.
Fitzgerald, C., George, S., Somerville, R., Linnane, B., Fitzpatrick, P. (2018). Caregiver burden of parents of young children with cystic fibrosis [Obciążenie opiekunów rodziców małych dzieci chorych na mukowiscydozę]. Journal of Cystic Fibrosis, 17 (1), 125-131. DOI: 10.1016/j.jcf.2017.08.016.
19.
Graliński, J. St. (2013). Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich-Mapa Drogowa. Seminarium Edukacyjne: Innowacje w leczeniu chorób rzadkich, leki sieroce-ocena dostępności w Polsce. Pobrane z: http://www.korektorzdrowia.pl/... [Pobrano 13.11.2023].
20.
Grossoehme, D. H., Filigno, S. S., Bishop, M. (2014). Parent routines for managing cystic fibrosis in children [Rutyna rodziców w postępowaniu z dziećmi z mukowiscydozą]. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 21 (2),125-135. DOI: 10.1007/s10880-014-9396-1.
21.
GUS (2015). Sytuacja gospodarstw domowych w 2014 r. w świetle wyników badań budżetów gospodarstw domowych [dokument]. Pobrane z: https://stat.gov.pl/obszary-te... [Pobrano 13.11.2023].
22.
Herzer, M., Godiwala, N., Hommel, K. A., Driscoll, K., Mitchell, M., Crosby, L.E., Piazza-Waggoner, C., Zeller, M. H., Modi, A. C., (2010). Family Functioning in the Context of Pediatric Chronic Conditions [Funkcjonowanie rodziny w kontekście chorób przewlekłych u dzieci]. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 31 (1), 26-34. DOI: 10.1097/DBP.0b013e3181c7226b.
23.
Hullmann, S.E., Christensen, C. W., Ryan, J. L., Fedele, D. A., Rambo, P. L., Chaney, J. M., Mullins, L. L. (2010). Parental overprotection, Perceived Child Vulnerability and Parenting Stress: A Cross-Illness Comparison [Nadopiekuńczość rodzicielska, postrzegana podatność dziecka i stres rodzicielski: Porównanie między chorobami]. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 17, 357-365. DOI: 10.1007/s10880-010-9213-4.
24.
Kamyk-Wawryszuk, A. (2018). Potrzeby rodziny dziecka z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną a możliwości wsparcia przez społeczność lokalną. Niepełnosprawność: Dyskursy pedagogiki specjalnej, 31, 72-86.
25.
Kamyk-Wawryszuk, A. (2021). Opieka nad dzieckiem z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną a wsparcie rodziny. W: G. Całek, J. Niedbalski, M. Racław, D. Żuchowska-Skiba (red.), Zrozumieć niepełnosprawność. Problemy, badania, refleksje (ss. 204-221). Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
26.
Klajmon-Lech, U. (2018a). Doświadczenia stresu i wypalenia sił oraz sposoby radzenia sobie z nimi z perspektywy matek dzieci z rzadką chorobą genetyczną. Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych, (27), 143-156. DOI: 10.31261/PERiSON.2018.27.09.
27.
Klajmon-Lech, U. (2018b). Rodzina - źródłem wsparcia w doświadczeniu rzadkiej choroby dziecka. Roczniki Pedagogiczne, 10 (3), 105-117. DOI: 10.18290/rped.2018.10.3-7.
28.
Klajmon-Lech, U. (2018c). Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi: Formy społecznego wsparcia. Toruń: Wydawnictwo Adam Marszałek.
29.
Komunikat Komisji do Parlamentu Europejskiego, Rady Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego oraz Komitetu Regionów na temat: Rzadkie choroby: Wyzwania stojące przed Europą. Pobrane z: https://ec.europa.eu/transpare...) [Pobrano 24.04.2022].
30.
Libura, M., Władysiuk, M, Małowicka, M., Grabowska, E., Gałązka-Sobotka, M., Gryglewicz, J. (2016). Choroby rzadkie w Polsce. Stan obecny i perspektywy. Warszawa: Uczelnia Łazarskiego.
31.
Lipowicz, M. (2018). Terapia genowa w chorobach układu oddechowego. W: A. Mackiewicz (red.), Biotechnologia w medycynie (ss. 171-190). Poznań: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego.
32.
Mazurek, H. (2009). Postępy w mukowiscydozie. Klinika Pediatryczna, 17 (1), 89-92.
33.
Mielus, M., Walicka-Serzysko, K., Sands, D. (2019). Rozpoznawanie i leczenie mukowiscydozy. Podsumowanie wytycznych European Cystic Fibrosis Society 2018. Medycyna Praktyczna, 6, 1-17.
35.
Mullins, L. L., Wolfe-Christensen, C., Chaney, J. M., Elkin, T. D., Wiener, L., Hullmann, S. E., Fedele, D. A., Junghans A., (2010). The Relationship Between Single-Parent Status and Parenting Capacities in Mothers of Youth with Chronic Health Conditions: The Mediating Role of Income. Journal of Pediatric Psychology, 36 (3), 249-257. DOI: 10.1093/jpepsy/jsq080.
36.
Neri, L., Lucidi, V., Catastini, P., Colombo, C., the LINFA Study Group (2016). Caregiver Burden and Vocational Participation Among Parents of Adolescents With CF. Pediatric Pulmonology, 51, 243-252. DOI: 10.1002/ppul.23352 .
38.
Rozmus K. MZ ogłasza zmiany w refundacji leków od 1 marca 2022. Obejmą m.in. chorych na mukowiscydozę. Pobrane z: https://portal.abczdrowie.pl/k... [Pobrano 16.11.2023].
39.
Quittner, A., DiGirolamo, A., Michel, M., Eigen, H., (1992). Parental response to cystic fibrosis: a contextual analysis of the diagnosis phase. Journal of Pediatric Psychology, 17 (6), 683-704. DOI: 10.1093/jpepsy/17.6.683.
40.
Quittner, A. L., DiGirolamo, A. M. (1998). Family adaptation to childhood disability and illness [Adaptacja rodziny do niepełnosprawności i choroby dziecka]. W: R. T. Ammerman, J. V. Campo (red.), Handbook of Pediatric Psychology and Psychiatry, t. 2 (ss. 70-102). Boston: Allyn and Bacon.
41.
Quittner, A. L., Goldbeck, L., Abbott, J., Duff, A., Lambrecht, P., Solé, A., Tibosch, M. M., Brucefors, A. B., Yüksel, H., Catastini, P., Blackwell, L., Barker, D. (2014). Prevalence of depression and anxiety in patients with cystic fibrosis and parent caregivers: results of The International Depression Epidemiological Study across nine countries. Thorax, 69, 1090-1097. DOI: 10.1136/thoraxjnl-2014-205983.
42.
Rozporządzenie nr 141/2000 Parlamentu Europejskiego i Rady z 16 grudnia 1999 roku w sprawie sierocych produktów leczniczych. Pobrane z: https://eur-lex.europa.eu/lega... [Pobrano 16.11.2023].
43.
Sands, D. (red.) (2019). Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce: Stan obecny i rekomendacje poprawy: Raport. Warszawa-Kraków: Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.
44.
Sands, D., Pogorzelski, A., Skoczylas-Ligocka, A. (2018). Epidemiologia i organizacja opieki medycznej nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. W: D. Sands (red.), Mukowiscydoza: Choroba wieloukładowa (ss. 15-23). Poznań: Termedia.
45.
Skweres-Kuchta, M. (2019). Choroby rzadkie wśród dzieci – zarządzanie systemem z perspektywy rodziny pacjenta. W: W. Nowak, K. Szalonka (red.), Zdrowie i style życia: wyzwania ekonomiczne i społeczne (ss. 299-310). Wrocław: E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa. Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego. DOI: 10.34616/23.19.125.
46.
Uchwała nr 110 Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 roku w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich. M.P. 2021 poz. 883. Pobrane z: https://isap.sejm.gov.pl/isap.... [Pobrano 15.11.2023].
47.
UK CF Registry Annual Data Report (2015). Pobrane z: https://www.cysticfibrosis.org... [Pobrano 4.11.2016].
48.
Walkowiak, J., Pogorzelski, A., Sands, D., Skorupa, W., Milanowski, A., Nowakowska, A., Orlik, T., Korzeniewska-Esterowicz, A., Lisowska, A., Cofta, Sz., Minarowska, A., Piotrowski, R., Popiel, A., Rachel, M., Sobczyńska-Tomaszewska, A., Staszak-Kowalska, R., Teisseyre, M., Trawińska-Bartnicka, M., Walicka-Serzysko, K., Witt, M., Woś, H. (2009). Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Poznań-Warszawa-Rzeszów. Standardy Medyczne Pediatria, 6, 352-378.
49.
Zimmermann, A., Zimmermann, R. (2009). Sieroce produkty lecznicze. Farmacja Polska, 65 (1), 15-18.
50.
Zubrzycka, R. (2017). Psychospołeczne uwarunkowania radzenia sobie rodziców dzieci z mukowiscydozą. Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
Share
RELATED ARTICLE
© 2006-2024 Journal hosting platform by Bentus
We process personal data collected when visiting the website. The function of obtaining information about users and their behavior is carried out by voluntarily entered information in forms and saving cookies in end devices. Data, including cookies, are used to provide services, improve the user experience and to analyze the traffic in accordance with the Privacy policy. Data are also collected and processed by Google Analytics tool (more).
You can change cookies settings in your browser. Restricted use of cookies in the browser configuration may affect some functionalities of the website.
You can change cookies settings in your browser. Restricted use of cookies in the browser configuration may affect some functionalities of the website.
