Supporting families of children with disabilities – the prospect of chang
 
More details
Hide details
1
Katedra Pedagogiki Specjalnej, Wydział Nauk Społecznych, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie, ul. Żołnierska 14, 10–561 Olsztyn
 
 
Submission date: 2015-05-21
 
 
Final revision date: 2015-06-16
 
 
Acceptance date: 2015-06-16
 
 
Publication date: 2015-08-14
 
 
Corresponding author
Agnieszka Żyta   

Katedra Pedagogiki Specjalnej, Wydział Nauk Społecznych, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie, ul. Żołnierska 14, 10–561 Olsztyn
 
 
Wychowanie w Rodzinie 2015;11(1):377-396
 
KEYWORDS
ABSTRACT
The paper includes the summary of changes that take place in the field of social support given to families of children with disabilities in Poland and abroad. In the empirical part, using in-depth interviews, this study investigated the personal experiences of 11 mothers of children with Down syndrome within the social support system. Interview transcripts were qualitatively analysed with the usage of interpretative phenomenological analysis. Several themes emerged: support concentrated on a child with a disability as well as instrumental, informative, emotional support of parents (both formal and informal). Parents described various sources of the received support but also mentioned their shortcomings. The importance of adapting the modern model of supporting families of children with disabilities is highlighted and the implications of the findings are discussed.
 
REFERENCES (26)
1.
Aine K., Ghalaieny T., Devitt C., A Pilot Study of Early Intervention for Families With Children With or at Risk of a Intellectual Disability in Northern Malawi, „Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities” 2012, t. 9, nr 3.
 
2.
Charmaz K., Teoria ugruntowana. Praktyczny przewodnik po analizie jakościowej, Wydawnictwo PWN, Warszawa 2009.
 
3.
Cunnigham C.C., Families of children with Down syndrome, „Down Syndrome Research and Practice” 1996, t. 4, nr 3.
 
4.
Douma J.C.H., Dekker M.C., Koot H.M., Supporting parents of youths with intellectual disabilities and psychopathology, „Journal of Intellectual Disability Research” 2006, t. 50, nr 8.
 
5.
Feinstein N.R., Supporting Alliance in Child and Adolescent Treatment: Enhancing Collaboration Among Therapists, Parents, and Teachers, „American Journal on Psychotherapy” 2009, t. 63, nr 4.
 
6.
Firkowska-Mankiewicz A., Zmiana paradygmatu w postrzeganiu osoby z niepełnosprawnością intelektualną – z podopiecznego na pełnoprawnego i niezależnego uczestnika życia społecznego, [w:] B.E. Abramowska (red.), Z Warsztatów Terapii Zajęciowej do pracy – rozwiązania systemowe, PSOUU, Warszawa 2006.
 
7.
Hobson K., Brink S. (2005), How you say it, „U.S. News & World Report”, t. 138, nr 9.
 
8.
Kagan C., Lewis S., Heaton P., Cranshaw M., Enabled or Disabled? Working Parents of Disabled Children and the Provision of Child-care, „Journal of Community & Applied Social Psychology” 1999, nr 9.
 
9.
Kielin J., Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2010.
 
10.
Krause A., Człowiek niepełnosprawny wobec przeobrażeń społecznych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2008.
 
11.
Krause, A. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie w perspektywie zmiany społecznej, [w:] A. Żyta (red.), Rodzina osób z niepełnosprawnością intelektualną wobec wyzwań współczesności, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń 2010.
 
12.
Krause A., Żyta A., Nosarzewska S., Normalizacja środowiska społecznego osób z niepełnosprawnością intelektualną, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń 2010.
 
13.
Mrugalska K., Koncepcja Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym systemu aktywizacji społecznej i zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz z innymi niepełnosprawnościami powodującymi potrzebę szczególnego wsparcia, [w:] B.A. Abramowska (red.), Z Warsztatów Terapii Zajęciowej do pracy – rozwiązania systemowe, PSOUU, Warszawa 2006.
 
14.
Olsson I., Roll-Pettersson L., ‘No no, you cannot say that!’ Perceptions and experiences of parents of preschool children with intellectual disabilities in Sweden, „European Journal of Special Needs Education” 2012, t. 27, nr 1.
 
15.
Pisula E., Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom?, [w:] A. Twardowski (red.), Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin, Wydawnictwo Naukowe PTP, Poznań 2006.
 
16.
Rostowska T., Małżeństwo, rodzina i praca a jakość życia, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2008.
 
17.
Sęk H., Cieślak R., Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, [w:] H. Sęk H., R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, Wydawnictwo PWN, Warszawa 2006.
 
18.
Shapero S., Forbes R., A Review of Involvement Programs for Parents of Learning Disabled Children, „Journal of Learning Disabilities” 1981.
 
19.
Speck O., Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005.
 
20.
Szczupał B., Zasada pomocniczości w systemie opieki nad rodziną z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną – założenia a rzeczywistość, [w:] A. Żyta (red.), Rodzina osób z niepełnosprawnością intelektualną wobec wyzwań współczesności, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń 2010.
 
21.
Taanila A., Järvelin M.-R., Kokkonen J., Parental guidance and counselling by doctors nursing staff: parents’ views of initial information and advice for families with disabled children, „Journal of Clinical Nursing” 1998, t. 7, nr 6.
 
22.
Taanila A., Well-presented first information supports parents’ ability to cope with a chronically ill Or disabled child, „Acta Paediatrica” 2002, t. 91, nr 12.
 
23.
Tadema A.C., Vlaskamp C., The time and effort in taking care for children with profound intellectual and multiple disabilities: a study on care load and support, „British Journal of Learning Disabilities” 2010, t. 38, nr 1.
 
24.
Twardowski A., Wczesne wspomaganie dzieci z zaburzeniami rozwoju w środowisku rodzinnym, [w:] A Twardowski (red.), Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin, Wydawnictwo Naukowe PTP, Poznań 2006.
 
25.
Ward L., Supporting Disabled Children and their Families, „Children and Society” 1999, nr 13.
 
26.
Wyczesany J., Rodzaje wsparcia udzielanego rodzicom przez terapeutów w świetle ich wypowiedzi, [w:] Taż (red.), Wspomaganie rozwoju dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń, Stowarzyszenie „Gen”, Poznań 2010.
 
eISSN:2300-5866
ISSN:2082-9019
Journals System - logo
Scroll to top