Bieżący numer
Online first
Archiwum
O czasopismie
Cele i zakres czasopisma
Wydawca i organ zarządzający
Zespół redakcyjny
Rada Naukowa
Kolegium Recenzentów
Indeksacja i współczynniki wpływu
Prawa autorskie i polityka otwartego dostępu
Źródła finansowania
Polityka prywatności
Dla autorów
Procedura publikacji
Procedura recenzowania
Wymogi redakcyjne
Etyka publikacji
Opłaty wydawnicze
Wspieranie rodzin dzieci z niepełnosprawnością – perspektywa zmiany
1
Katedra Pedagogiki Specjalnej, Wydział Nauk Społecznych, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie, ul. Żołnierska 14, 10–561 Olsztyn
Data nadesłania: 21-05-2015
Data ostatniej rewizji: 16-06-2015
Data akceptacji: 16-06-2015
Data publikacji: 14-08-2015
Autor do korespondencji
Agnieszka Żyta
Katedra Pedagogiki Specjalnej, Wydział Nauk Społecznych, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie, ul. Żołnierska 14, 10–561 Olsztyn
Katedra Pedagogiki Specjalnej, Wydział Nauk Społecznych, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie, ul. Żołnierska 14, 10–561 Olsztyn
Wychowanie w Rodzinie 2015;11(1):377-396
SŁOWA KLUCZOWE
STRESZCZENIE
W artykule podsumowano dokonujące się w Polsce i na świecie zmiany w zakresie wsparcia społecznego udzielanego rodzinom dzieci z niepełnosprawnością. W części badawczej, wykorzystując wywiady pogłębione, prześledzono osobiste doświadczenia 11 matek dzieci z zespołem Downa, w kontekście systemu wsparcia społecznego. Transkrypcje wywiadów poddano obróbce jakościowej, z zastosowaniem interpretatywnej analizy fenomenologicznej. Wyłoniono kilka tematów: wsparcie skierowane na dziecko oraz wsparcie instrumentalne, informacyjne i emocjonalne, skierowane na rodziców (zarówno formalne, jak i nieformalne). Rodzice opisywali różne źródła otrzymywanego
wsparcia, wskazując również na jego niedociągnięcia. Podkreślono duże znaczenie zaadaptowania nowoczesnego systemu wsparcia rodzin dzieci z niepełnosprawnością oraz wskazano na implikacje wynikające z zebranych danych.
REFERENCJE (26)
1.
Aine K., Ghalaieny T., Devitt C., A Pilot Study of Early Intervention for Families With Children With or at Risk of a Intellectual Disability in Northern Malawi, „Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities” 2012, t. 9, nr 3.
2.
Charmaz K., Teoria ugruntowana. Praktyczny przewodnik po analizie jakościowej, Wydawnictwo PWN, Warszawa 2009.
3.
Cunnigham C.C., Families of children with Down syndrome, „Down Syndrome Research and Practice” 1996, t. 4, nr 3.
4.
Douma J.C.H., Dekker M.C., Koot H.M., Supporting parents of youths with intellectual disabilities and psychopathology, „Journal of Intellectual Disability Research” 2006, t. 50, nr 8.
5.
Feinstein N.R., Supporting Alliance in Child and Adolescent Treatment: Enhancing Collaboration Among Therapists, Parents, and Teachers, „American Journal on Psychotherapy” 2009, t. 63, nr 4.
6.
Firkowska-Mankiewicz A., Zmiana paradygmatu w postrzeganiu osoby z niepełnosprawnością intelektualną – z podopiecznego na pełnoprawnego i niezależnego uczestnika życia społecznego, [w:] B.E. Abramowska (red.), Z Warsztatów Terapii Zajęciowej do pracy – rozwiązania systemowe, PSOUU, Warszawa 2006.
7.
Hobson K., Brink S. (2005), How you say it, „U.S. News & World Report”, t. 138, nr 9.
8.
Kagan C., Lewis S., Heaton P., Cranshaw M., Enabled or Disabled? Working Parents of Disabled Children and the Provision of Child-care, „Journal of Community & Applied Social Psychology” 1999, nr 9.
9.
Kielin J., Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2010.
10.
Krause A., Człowiek niepełnosprawny wobec przeobrażeń społecznych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2008.
11.
Krause, A. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie w perspektywie zmiany społecznej, [w:] A. Żyta (red.), Rodzina osób z niepełnosprawnością intelektualną wobec wyzwań współczesności, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń 2010.
12.
Krause A., Żyta A., Nosarzewska S., Normalizacja środowiska społecznego osób z niepełnosprawnością intelektualną, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń 2010.
13.
Mrugalska K., Koncepcja Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym systemu aktywizacji społecznej i zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz z innymi niepełnosprawnościami powodującymi potrzebę szczególnego wsparcia, [w:] B.A. Abramowska (red.), Z Warsztatów Terapii Zajęciowej do pracy – rozwiązania systemowe, PSOUU, Warszawa 2006.
14.
Olsson I., Roll-Pettersson L., ‘No no, you cannot say that!’ Perceptions and experiences of parents of preschool children with intellectual disabilities in Sweden, „European Journal of Special Needs Education” 2012, t. 27, nr 1.
15.
Pisula E., Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom?, [w:] A. Twardowski (red.), Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin, Wydawnictwo Naukowe PTP, Poznań 2006.
16.
Rostowska T., Małżeństwo, rodzina i praca a jakość życia, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2008.
17.
Sęk H., Cieślak R., Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, [w:] H. Sęk H., R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, Wydawnictwo PWN, Warszawa 2006.
18.
Shapero S., Forbes R., A Review of Involvement Programs for Parents of Learning Disabled Children, „Journal of Learning Disabilities” 1981.
19.
Speck O., Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005.
20.
Szczupał B., Zasada pomocniczości w systemie opieki nad rodziną z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną – założenia a rzeczywistość, [w:] A. Żyta (red.), Rodzina osób z niepełnosprawnością intelektualną wobec wyzwań współczesności, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń 2010.
21.
Taanila A., Järvelin M.-R., Kokkonen J., Parental guidance and counselling by doctors nursing staff: parents’ views of initial information and advice for families with disabled children, „Journal of Clinical Nursing” 1998, t. 7, nr 6.
22.
Taanila A., Well-presented first information supports parents’ ability to cope with a chronically ill Or disabled child, „Acta Paediatrica” 2002, t. 91, nr 12.
23.
Tadema A.C., Vlaskamp C., The time and effort in taking care for children with profound intellectual and multiple disabilities: a study on care load and support, „British Journal of Learning Disabilities” 2010, t. 38, nr 1.
24.
Twardowski A., Wczesne wspomaganie dzieci z zaburzeniami rozwoju w środowisku rodzinnym, [w:] A Twardowski (red.), Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin, Wydawnictwo Naukowe PTP, Poznań 2006.
25.
Ward L., Supporting Disabled Children and their Families, „Children and Society” 1999, nr 13.
26.
Wyczesany J., Rodzaje wsparcia udzielanego rodzicom przez terapeutów w świetle ich wypowiedzi, [w:] Taż (red.), Wspomaganie rozwoju dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń, Stowarzyszenie „Gen”, Poznań 2010.
Udostępnij
ARTYKUŁ POWIĄZANY
© 2006-2024 Journal hosting platform by Bentus
Przetwarzamy dane osobowe zbierane podczas odwiedzania serwisu. Realizacja funkcji pozyskiwania informacji o użytkownikach i ich zachowaniu odbywa się poprzez dobrowolnie wprowadzone w formularzach informacje oraz zapisywanie w urządzeniach końcowych plików cookies (tzw. ciasteczka). Dane, w tym pliki cookies, wykorzystywane są w celu realizacji usług, zapewnienia wygodnego korzystania ze strony oraz w celu monitorowania ruchu zgodnie z Polityką prywatności. Dane są także zbierane i przetwarzane przez narzędzie Google Analytics (więcej).
Możesz zmienić ustawienia cookies w swojej przeglądarce. Ograniczenie stosowania plików cookies w konfiguracji przeglądarki może wpłynąć na niektóre funkcjonalności dostępne na stronie.
Możesz zmienić ustawienia cookies w swojej przeglądarce. Ograniczenie stosowania plików cookies w konfiguracji przeglądarki może wpłynąć na niektóre funkcjonalności dostępne na stronie.
