Bieżący numer
Online first
Archiwum
O czasopismie
Cele i zakres czasopisma
Wydawca i organ zarządzający
Zespół redakcyjny
Rada Naukowa
Kolegium Recenzentów
Indeksacja i współczynniki wpływu
Prawa autorskie i polityka otwartego dostępu
Źródła finansowania
Polityka prywatności
Dla autorów
Procedura publikacji
Procedura recenzowania
Wymogi redakcyjne
Etyka publikacji
Opłaty wydawnicze
Polityka w zakresie generatywnej sztucznej inteligencji (AI) i technologii wspomaganych przez AI
Wyzwania i potrzeby we wsparciu rodzin osób z niepełnosprawnością
1
Instytut Pedagogiki, Wydział Pedagogiki i Filozofii, Uniwersytet Rzeszowski, Rzeszów, Polska
2
Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Sędziszowie Młp., Polska
Data nadesłania: 16-05-2025
Data akceptacji: 02-10-2025
Data publikacji online: 01-12-2025
Autor do korespondencji
Joanna Leśniak
Instytut Pedagogiki, Wydział Pedagogiki i Filozofii, Uniwersytet Rzeszowski, Ks. Jałowego 24, 35-010 Rzeszów, Polska
Instytut Pedagogiki, Wydział Pedagogiki i Filozofii, Uniwersytet Rzeszowski, Ks. Jałowego 24, 35-010 Rzeszów, Polska
SŁOWA KLUCZOWE
DZIEDZINY
STRESZCZENIE
Cel. Celem artykułu jest ukazanie funkcjonowania rodziny z osobą z niepełnosprawnością, z podkreśleniem jej kluczowej roli w procesach opieki, wsparcia i integracji społecznej. Przedstawiono definicję rodziny jako pierwszego, podstawowego i najważniejszego
środowiska w życiu człowieka. Pojęcie niepełnosprawności zostało wyjaśnione w odniesieniu do Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób z niepełnosprawnościami. Artykuł ma także na celu analizę wyzwań i potrzeb rodzin z osobą z niepełnosprawnością
oraz wskazanie form wsparcia oferowanych im przez instytucje, w tym stowarzyszenia. Metody i materiały. Artykuł opiera się na przeglądzie literatury, który został uzupełniony o wnioski wynikające z wieloletnich doświadczeń zawodowych autora w tej dziedzinie.
Zastosowano analizę porównawczą wybranych międzynarodowych systemów wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. Przykłady te obejmują rozwiązania funkcjonujące we Francji, Wielkiej Brytanii, Szwecji i Australii i ukazują szeroką
perspektywę zróżnicowanych podejść systemowych. Wyniki. Analiza ujawnia, że rodziny osób z niepełnosprawnościami mierzą się z istotnymi obciążeniami, zarówno emocjonalnymi, jak i finansowymi. Choć istnieją systemowe formy wsparcia, często nie odpowiadają one rzeczywistym potrzebom rodzin. Międzynarodowe przykłady dowodzą, że pomimo odmiennych ram organizacyjnych wspólnym celem jest zapewnienie stabilności rodziny, wspieranie integracji oraz promowanie aktywnego uczestnictwa osób z niepełnosprawnościami w życiu społecznym. Szczególną uwagę zwrócono na rolę Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) – najstarszej organizacji pozarządowej w Polsce działającej na rzecz tej społeczności. Jej działalność pokazuje, jak ważne są oddolne, pozainstytucjonalne inicjatywy uzupełniające wsparcie państwowe. Wnioski. Skuteczne wsparcie instytucjonalne może znacząco poprawić jakość życia zarówno osób z niepełnosprawnościami, jak i ich rodzin. W praktyce jednak dostęp do takiej pomocy bywa ograniczony lub niewystarczający. Rodziny często zgłaszają brak wiedzy na temat przysługujących im praw, dostępnych usług oraz strategii radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami. Dlatego edukacja i poradnictwo są kluczowymi elementami skutecznego wsparcia. Artykuł kończy się rekomendacjami dotyczącymi wzmocnienia systemów wsparcia poprzez podejście interdyscyplinarne i współpracę międzysektorową.
Pozwoliłoby to na bardziej adekwatne i dostosowane rozwiązania zapewniające rodzinom dostęp do zasobów potrzebnych do prawidłowego funkcjonowania i wspierające pełną integrację społeczną osób z niepełnosprawnościami.
REFERENCJE (33)
1.
Abramowska, B. E. (Ed.). (2014). Wpływ ruchu rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną na rozwój nauki i życie społeczne: Raport z badań [The impact of the movement “Parents of People with Intellectual Disabilities” on the development of science and social life: Research Report]. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.
2.
Alexander, S. L., Frederico, M., & Long, M. (2019). Attachment security, early childhood intervention and the National Disability Insurance Scheme: A risk and rights analysis. Children Australia, 44(4), 187–193. https://doi.org/10.1017/cha.20....
3.
Cytowska, B. (2017). Ojcowie wobec opieki nad dziećmi z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i ich edukacji – studium etnograficzne [Fathers’ attitudes towards the care and education of children with profound intellectual disabilities – an ethnographic study]. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 2(36), 89–112.
4.
Engwall, K. (2021). The assessment of respite care for children with disabilities and its processes in Sweden. Uppsala University.
5.
Gardou, C. (2012). La société inclusive, parlons-en! Il n’y a pas de vie minuscule [Let’s talk about an inclusive society! There is no such thing as a tiny life]. Érès.
6.
Grassman, E. J., Whitaker, A., & Taghizadeh Larsson, A. (2009). Family as failure? The role of informal help-givers to disabled people in Sweden. Scandinavian Journal of Disability Research, 11(1), 35–49. https://doi.org/10.1080/150174....
8.
Hulek, A. (1984). Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie [Rehabilitation of disabled children and youth in the family]. Wydawnictwo Naukowe PWN.
9.
Izdebska, J. (2015). Dziecko – dzieciństwo – rodzina – wychowanie rodzinne: Kategorie pedagogiki rodziny w perspektywie pedagogiki personalistycznej [Child – childhood – family – family upbringing: Categories of family pedagogy in the perspective of personalistic pedagogy]. Niepaństwowa Wyższa Szkoła Pedagogiczna.
10.
Kilian, M. (2007). Niepełnosprawni w społeczeństwie [Disabled people in society]. Polityka Społeczna, 6, 14–16.
11.
Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, sporządzona w Nowym Jorku dnia 13 grudnia 2006 r. [Convention on the Rights of Persons with Disabilities, prepared at New York on 13 December 2006]. (2012, October 25). Dz.U.2012.1169.
12.
Kornas-Biela, D., Domagała-Zyśk, E., & Smołka, E. (2016). Preventing social exclusion of people with disabilities and their families. Rozprawy Społeczne, 10(1), 7–15.
13.
Lai, J. H. J., Ireland, P., Nguyen, D., Woodbury, A., & Pacey, V. (2025). The use and experience of the National Disability Insurance Scheme for Australians with skeletal dysplasia: A mixed-methods study. Orphanet Journal of Rare Diseases, 20, Article 105. https://doi.org/10.1186/s13023....
14.
Leśniak, J. (2017). Mieszkam sam! Niezależne życie osób z niepełnosprawnością intelektualną [I live alone! Independent life for people with intellectual disabilities]. In K. Barłóg (Ed.), Metody i formy pracy z osobami o specjalnych potrzebach edukacyjnych i społecznych – perspektywa life-span (pp. 45–60). Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego.
15.
Leśniak, J. (2019). Uwarunkowania zachowania o charakterze niedostosowania społecznego młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną [Determinants of social maladjustment behavior in youth with intellectual disabilities]. Oficyna Wydawnicza AFM.
16.
Matyjas, B. (2020). Pedagogika rodziny: Aktualna problematyka i nowe obszary badawcze [Family pedagogy: Current issues and new research areas]. Studia z Teorii Wychowania, 11/2(31), 81–98. https://doi.org/10.5604/01.300....
17.
Matyjas, B. (2024). Badania nad rodziną: Perspektywa pedagogiki społecznej [Family research: The perspective of social pedagogy]. Pedagogika Społeczna Nova, 4(7), 23–45. https://doi.org/10.14746/psn.2....
18.
McCrossin, J., Lach, L., Biette, S., & Cappe, É. (2025). Caregiver peer support for families of autistic children in France. Child: Care, Health and Development, 51(4), 70–123. https://doi.org/10.1111/cch.70....
19.
Namysłowska, I., (Ed.). (2007). Psychiatria dzieci i młodzieży [Child and adolescent psychiatry]. Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
20.
Obuchowska, I. (1995). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie [A disabled child in the family]. WSiP.
21.
Oszustowicz, B., & Lechta, V. (Eds.). (2009). Teoretyczne i praktyczne aspekty terapii pedagogicznej osób z niepełnosprawnością [Theoretical and practical aspects of educational therapy for people with disabilities]. Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego.
22.
Pilch, T., & Lepalczyk, I. (Eds.). (1995). Pedagogika społeczna [Social pedagogy]. Wydawnictwo Akademickie „Żak”.
23.
Popielecki, M., & Zeman, I. (2000). Kryzys psychiczny rodziców w związku z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego [Parents’ psychological crisis in connection with the arrival of a disabled child in the family]. Szkoła Specjalna, 1, 15–19.
24.
PSONI. (2023). Statut Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną [Statute of the Polish Association for People with Intellectual Disabilities]. https://psoni.org.pl/statut/.
26.
Sęk, H., & Cieślak, R. (2004). Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne [Social support – ways of defining, types and sources of support, selected theoretical concepts]. In H. Sęk & R. Cieślak (Eds.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie (pp. 45–67). Wydawnictwo Naukowe PWN.
27.
Smith-Merry, J., Gilroy, J., & Watharow, A. (2023). The NDIs at ten years: Designing an equitable scheme for the next decade. Medical Journal of Australia, 218(7), 291–294. https://doi.org/10.5694/mja2.5....
28.
Szymanowska, J. (2019). Jakość życia rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością w kontekście wsparcia społecznego i kultury działań pomocowych: Studium pedagogiczne [The quality of life of families with children with disabilities in the context of social support and the culture of support activities: Pedagogical study]. Wydawnictwo Uniwersytetu w Białymstoku.
29.
Täljedal, T., Granlund, M., Osman, F., Norén Selinus, E., & Fängström, K. (2024). Parenting children with disabilities in Sweden: a cluster-analysis of parenting stress and sufficiency of informal and formal support. Frontiers in Psychology, 15, Article 1389995. https://doi.org/10.3389/fpsyg.....
30.
United Nations. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities: Optional Protocol. https://www.un.org/disabilitie....
31.
Young, D., Gibbs, L., Gilson, K. M., Williams, K., Reddihough, D., Tracy, J., Tonmukayakul, U., & Carter, R. (2021). Understanding key worker experiences at an Australian Early Childhood Intervention Service. Health & Social Care in the Community, 29(6), e269–e278. https://doi.org/10.1111/hsc.13....
32.
Ziemska, M. (1977). Rodzina a osobowość [Family and personality]. Wiedza Powszechna.
33.
Żyta, A., & Ćwirynkało, K. (2015). Wspieranie rodzin dzieci z niepełnosprawnością – perspektywa zmiany [Supporting families of children with disabilities – a perspective on change]. Wychowanie w Rodzinie, 11(1), 377–396. https://doi.org/10.23734/wwr20....
Udostępnij
Finansowane ze środków:
Projekt rozwoju praktyk wydawniczych i edytorskich oraz ich wpływu na utrzymanie się w obiegu międzynarodowym czasopisma został sfinansowany ze środków Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego. Projekt obejmował następujące działania: modernizację strony internetowej czasopisma, wdrożenie systemu submisji artykułów oraz wdrożenie menedżera bibliografii, wdrożenie systemu antyplagiatowego, wprowadzenie automatycznego systemu informowania członków społeczności akademickiej, a także tłumaczenie artykułów na język angielski. Kwota środków finansowych stanowiących pomoc przyznaną w ramach programu „Rozwój czasopism naukowych" na podstawie umowy nr RCN/SN/0666/2021/1 z dnia 22.12.2022 roku wyniosła 79 890, 96 zł. Szczegółowy opis realizowanych działań znajduje się w zakładce "Źródła finansowania"
© 2006-2025 Journal hosting platform by Bentus
Przetwarzamy dane osobowe zbierane podczas odwiedzania serwisu. Realizacja funkcji pozyskiwania informacji o użytkownikach i ich zachowaniu odbywa się poprzez dobrowolnie wprowadzone w formularzach informacje oraz zapisywanie w urządzeniach końcowych plików cookies (tzw. ciasteczka). Dane, w tym pliki cookies, wykorzystywane są w celu realizacji usług, zapewnienia wygodnego korzystania ze strony oraz w celu monitorowania ruchu zgodnie z Polityką prywatności. Dane są także zbierane i przetwarzane przez narzędzie Google Analytics (więcej).
Możesz zmienić ustawienia cookies w swojej przeglądarce. Ograniczenie stosowania plików cookies w konfiguracji przeglądarki może wpłynąć na niektóre funkcjonalności dostępne na stronie.
Możesz zmienić ustawienia cookies w swojej przeglądarce. Ograniczenie stosowania plików cookies w konfiguracji przeglądarki może wpłynąć na niektóre funkcjonalności dostępne na stronie.
