Parents’ Responsibility for their Ageing Children with Intellectual Disabilities – Dilemmas and Concerns
More details
Hide details
1
Institute of Pedagogy, Faculty of Humanities and Social Sciences, University of Bielsko-Biała,
Bielsko-Biała, Poland
Submission date: 2025-08-18
Acceptance date: 2025-10-30
Online publication date: 2025-11-06
Publication date: 2025-11-06
Corresponding author
Anna Zawada
Instytut Pedagogiki, Wydział Humanistyczno-Społeczny, Uniwersytet Bielsko-Bialski, Willowa 2, 43-309 Bielsko-Biała, Polska
Wychowanie w Rodzinie 2025;32(2):9-29
KEYWORDS
TOPICS
ABSTRACT
Introduction. Adulthood and the ageing process for people with intellectual disabilities raises many dilemmas and concerns for parents/legal guardians regarding their children’s future. Parents’ concerns revolve primarily around issues related to meeting their needs,
providing appropriate care and support in everyday life. Parents wonder whether their adult child will have a social circle, whether they will experience social exclusion, whose care they will receive, and where they will live once the parents are gone. At the same time, the dilemmas surrounding growing up and ageing in children with intellectual disabilities prompt parents to take action to support their children’s development and future lives. It is important that, in this regard, caregivers receive appropriate forms of support, which will help them ensure the best possible adulthood and old age for their children. Aim. This text attempts to draw attention to the need for systemic action to support adults and ageing individuals with intellectual disabilities. Current support systems require refinement and modification, as well as the introduction of innovative solutions that would ensure these individuals’ full participation in social life, and their security in old age. Furthermore, the text flags up actions taken by parents to ensure the best possible future for their children. Methods and materials. Review and analysis of the literature on the subject, including models of old age for people with intellectual disabilities.
Results and conclusion. The analyses conducted demonstrate that there is currently a lack of appropriate solutions that would enable people with intellectual disabilities to live independently with appropriate support. Support provided by a therapist and assistant is crucial in helping these individuals prepare for life outside their homes without their parents, and gain self-confidence and independence. Developing a community support network, consistent with a needs analysis, may also be a good solution. A matter of great importance is the issue of assisted living, which, unlike training housing, is offered for both fixed and indefinite periods. This desirable housing model is developing very slowly in Poland though, and lacks sound legal regulations. Therefore, the most popular form of housing for this group of people in their old age still remains Social Welfare Homes (SWH).
REFERENCES (38)
1.
Backer, C., Chapman, M., & Mitchell, D. (2009). Access to secondary healthcare for people with intellectual disabilities: A review of the literature. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22(6), 514–525.
https://doi.org/10.1111/j.1468....
3.
Cichocka, M. (1995). Psychologiczne determinanty pomocy psychologicznej dla człowieka starego [Psychological determinants of psychological help for an old person]. In B. Waligóra (Ed.), Elementy psychologii klinicznej (pp. 79–94). Wydawnictwo Uniwersytetu Adama Mickiewicza.
4.
Dąbrowska, I. (2024). Ile jest osób niepełnosprawnych w Polsce: Aktualne statystyki i fakty [The number of people with disabilities in Poland: Current statistics and facts].
https://psycholog-dla-ozn.pl/i....
5.
Dązbłaż, B. (2025a). Będą kolejne zmiany w projekcie ustawy o asystencji [There will be further changes to the draft law on assistance].
https://www.prawo.pl/samorzad/....
6.
Dązbłaż, B. (2025b). RPO z uwagami do rządowego projektu ustawy o asystencji [The Commissioner for Human Rights comments on the government bill on assistance].
https://www.prawo.pl/samorzad/....
7.
Domagała-Zyśk, E. (2014). Starsze osoby z niepełnosprawnością intelektualną – specyficzne potrzeby i współczesne rozwiązania [Older people with intellectual disabilities – specific needs and modern solutions]. In M. Czechowska-Bieluga, & A. Kanios (Eds.), Współczesne oblicza pomocy społecznej i pracy socjalnej (pp. 109–120). Wydawnictwo UMCS.
8.
Fornalik, I. (2006). Trzy historie: Trzy oblicza starości osób z niepełnosprawnością intelektualną [Three stories: The three faces of old age for people with intellectual disabilities]. In A. Nowicka (Ed.), Wybrane problemy osób starszych (pp. 161–181). Oficyna Wydawnicza “Impuls”.
9.
GUS. (2023). Narodowy spis powszechny ludności i mieszkań 2021: Starzenie się ludności Polski w świetle wyników narodowego spisu powszechnego ludności i mieszkań 2021 [National population and housing census 2021: Ageing of the polish population in the light of the results of the national population and housing census 2021].
https://stat.gov.pl/spisy-pows....
10.
Horvath, S., Garagnani, P., Bacalini, G. M., Pirazzini, C., Salvioli, S., Gentilini, D., Di Blasio, A. M., Giuliani, C., Tung, S., Vinters, V. H., & Franceschi, C. (2015). Accelerated epigenetic ageing in Down syndrome. Ageing Cell, 14(3), 491–495.
https://doi.org/10.1111/acel.1....
11.
Kościelska, M. (1995). Oblicza upośledzenia [Faces of disability]. Wydawnictwo Naukowe PWN.
12.
Lennox, N. (2010). Wzajemne zależności pomiędzy stanem somatycznym i zaburzeniami psychicznymi u osób niepełnosprawnych intelektualnie [Interrelationships between somatic condition and mental disorders in people with intellectual disabilities]. In N. Bouras, & G. Holt (Eds.), Zaburzenia psychiczne i zaburzenia zachowania u osób niepełnosprawnych intelektualnie (pp. 84–94). Elsevier Urban & Partner.
13.
Łuczak, P. (2021). Zakres przedmiotowy deinstytucjonalizacji [The scope of deinstitutionalization]. In P. Błędowski (Ed.), Raport. Deinstytucjonalizacja opieki długoterminowej w Polsce: Cele i wyzwania (pp. 15–16). OCI Sp. z o.o.
14.
Martyniak, M. (Ed.). (2025). W dorosłość z zespołem [Transitioning into adulthood with the syndrome]. KOMLOGO Piotr Gruba.
15.
Mieszkania i domy ze wsparciem: Jak/dla kogo/jakie/ile/kiedy…? Debata diagnostyczna praktyków [Supported flats and homes: How/for whom/what/how much/when...? A diagnostic debate of practicians]. (2024).
https://mieszkalnictwowspomaga....
16.
Nowicka, A. (2008). Starość jako faza życia człowieka [Old age as a stage of human life]. In A. Nowicka (Ed.), Wybrane problemy osób starszych (pp. 17–25). Oficyna Wydawnicza “Impuls”.
17.
Perkins, E. A., & Moran, J. A. (2010). Ageing adults with intellectual disabilities. Journal of the American Medical Association, 304(1), 91–92.
https://doi.org/10.1001/jama.2....
18.
Pikuła, N. G. (2011). Etos starości w aspekcie społecznym: Gerontologia dla pracowników socjalnych [The ethos of old age in a social aspect: Gerontology for social workers]. WAM.
19.
Prezydencki projekt ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami [The President’s bill on personal assistance for people with disabilities]. (2024).
https://www.prezydent.pl/kance..., 82107%20.
20.
Rzecznik Praw Obywatelskich. (2020). Dostępność usług opieki zdrowotnej dla osób z niepełnosprawnościami – analiza i zalecenia [Accessibility of healthcare services for people with disabilities – analysis and recommendations]. (2020).
https://bip.brpo.gov.pl/sites/....
21.
Sadziński, A. (2025). Asystent osobisty tylko do 65. roku życia? Rządowy projekt wyklucza niepełnosprawnych seniorów: Eksperci alarmują [Personal assistant only until age 65? Government bill excludes disabled seniors: Experts raise alarm].
https://www.infor.pl/twoje-pie....
22.
Salvador-Carulla, L., Rodriguez-Blazquez, C., & Martorell, A. (2008). Intellectual disability: an approach from the health sciences perspective. Salud Publica de Mexico, 50(2), 142–150.
https://doi.org/10.1590/s0036-....
23.
Scholte, F. (2008). European manifesto: basic standards of health care for people with intellectual disabilities. Salud Publica de Mexico, 50(2), 273–276.
https://doi.org/10.1590/s0036-....
24.
Skowroński, W. (2006). Sprawność motoryczna osób niepełnosprawnych intelektualnie w 1993 i 2004 roku w Polsce [Motor skills of people with intellectual disabilities in 1993 and 2004 in Poland]. Wydawnictwo AWF w Warszawie.
25.
Sosnowska, A., & Wieczorowska-Tobis, K. (2014). Dobra starość: Rozmowa A. Sosnowskiej i K. Wieczorowskiej-Tobis. [Good old age: A conversation between A. Sosnowska and K. Wieczorowska-Tobis].
https://wdrodze.pl/article/dob....
26.
Straś-Romanowska, M. (2000). Późna dorosłość: Wiek starzenia się [Late adulthood: The age of ageing]. In B. Harwas-Napierała, & J. Trempała (Eds.), Psychologia rozwoju człowieka (vol. 2, pp. 263–292). Wydawnictwo Naukowe PWN.
27.
Suchodolska, M. (2024). Mieszkalnictwo wspomagane wymaga regulacji prawnych: Potrzeba ustawy [Assisted housing requires legal regulation: Legislation is needed].
https://www.bankier.pl/wiadomo....
28.
Śmigiel, R., & Stembalska, A. (2007). Niepełnosprawność intelektualna uwarunkowana genetycznie – wybrane aspekty [Genetically determined intellectual disability – selected aspects]. Nowa Pediatria, 4, 89–96.
29.
Ustawa o mieszkalnictwie ze wsparciem dla osób z niepełnosprawnościami: Podstawowe założenia opracowane przez zespół Inicjatywy “Nasz Rzecznik” i ruchu społecznego „Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją” [Act on supported housing for people with disabilities: Basic assumptions developed by the “Our Ombudsman” onitiative team and the “Dignity and Support is our Path and Hope social movement”]. (2025).
https://orka.sejm.gov.pl/opini....
30.
Ustawa z dnia 12 marca 2004 o pomocy społecznej [Social assistance act]. (2004, March 12). Dz.U. 2004.64.593.
31.
Wierzba, J. (2022). Ponad 70 proc. osób z zespołem Downa dożywa 50 i więcej lat [More than 70 percent of people with Down syndrome live to be 50 or older].
https://www.termedia.pl/neurol....
33.
Wójcik, A. (2012). Nie wstydźmy się słowa “stary”: Rozmowa z dr Joanną Staręgą-Piasek. [Let’s not be ashamed of the word “old:” Interview with Dr Joanna Staręga-Piasek]. In M. Zdziarski, OswoićStarość.pl (pp. 52–53). Łukasiewicz Institute.
34.
Zakrzewska-Manterys, E. (2021). Osoby z niepełnosprawnością intelektualną na tle innych rodzajów niepełnosprawności [People with intellectual disabilities compared to other types of disabilities]. Polityka Społeczna, 10, 23–28.
https://doi.org/10.5604/01.300....
35.
Zawada, A. (2013). Opieka nad osobami starszymi w domach pomocy społecznej na przykładzie podregionu bielsko-bialskiego [Care for the elderly in social welfare homes based on the example of the Bielsko-Biała Subregion]. Exlibis. Biblioteka Gerontologii Społecznej, 3, 152–166.
https://doi.org/10.57655/EXLIB....
36.
Zawada, A. (2017). Instytucjonalna opieka seniorów – konieczność czy sposób na dobrą jakość życia? [Institutional care for seniors – a necessity or a way to ensure a good quality of life?] Praca Socjalna, 5, 131–149.
37.
Zawada, A. (2018). W trosce o dobrą jakość życia w ośrodkach pobytu stałego dla osób starszych [In the interests of a good quality of life in long-term residential facilities for the elderly]. Praca Socjalna, 2, 76–95.
38.
Zych, A. A. (Ed.). (2017). Encyklopedia starości, starzenia się i niepełnosprawności [Encyclopedia of old age, ageing and disability], vol. 3. Stowarzyszenie Thesaurus Silesiae – Skarb Śląski.