Działalność hospicjów dla dzieci na rzecz rodziny w świetle analizy zasobów internetowych stron hospicjów
 
 
Więcej
Ukryj
1
Katedra Pedagogiki Ogólnej, Instytut Nauk o Rodzinie, Wydział Nauk Społecznych, Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie, ul. Kanonicza 25, 31-002, Kraków, Polska
 
 
Data nadesłania: 02-06-2018
 
 
Data ostatniej rewizji: 28-11-2018
 
 
Data akceptacji: 28-11-2018
 
 
Data publikacji: 22-12-2018
 
 
Autor do korespondencji
Grzegorz Godawa   

Katedra Pedagogiki Ogólnej, Instytut Nauk o Rodzinie, Wydział Nauk Społecznych, Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie, ul. Kanonicza 25, 31-002, Kraków, Polska
 
 
Wychowanie w Rodzinie 2018;17(1):323-337
 
SŁOWA KLUCZOWE
STRESZCZENIE
Cel: Rodzina nieuleczalnie chorego dziecka może korzystać ze wsparcia różnych instytucji i organizacji społecznych. W ofercie pomocowej znajduje się również wsparcie proponowane przez hospicja dla dzieci. Działania hospicjum są ukierunkowane na zapewnienie optymalnej jakości życia chorego dziecka, a także wsparcie jego bliskich. Ważnym źródłem informacji na temat tej działalności są strony internetowe prowadzone przez hospicja. Rodzice poszukujący wsparcia mogą z nich korzystać, czerpiąc z nich niezbędną wiedzę. Celem podjętych badań jest pokazanie, jaką pomoc i w jaki sposób hospicja oferują wsparcie dla chorych dzieci i ich rodzin. Metody: Dla osiągniecia tego celu dokonano jakościowej analizy danych zawartych na stronach internetowych wybranych 31 hospicjów dla dzieci w Polsce. Wyniki: Analiza stron internetowych hospicjów pokazała, że proponowana przez nie opieka w pełni spełnia standardy opieki paliatywnej. Zakres świadczonej pomocy wychodzi naprzeciw potrzebom chorych dzieci, podnosząc jakość ich życia, a także ich rodzinom. Sposób przedstawiania treści na stronach hospicyjnych jest specyficzny dla każdej witryny, co świadczy o różnorodności podejść. Niekiedy skłania do refleksji na temat różnorodnych uwarunkowań wsparcia społecznego. Wnioski: Treści zawarte w witrynach są rzetelną odpowiedzią na potrzebę uzyskania prostych i rzeczowych informacji, na podstawie których rodzice chorego dziecka mogą podejmować ważne decyzje.
 
REFERENCJE (37)
1.
Alma Spei Hospicjum dla Dzieci, Hospicjum perinatalne, por. źródło: http://almaspei.pl/hospicjum-p... [dostęp: 16.05.2018].
 
2.
Bauman T., Wstęp, [w:] T. Bauman (red.), Praktyka badań pedagogicznych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2013.
 
3.
Beynon-Davis P., Inżynieria systemów informacyjnych. Wprowadzenie, tłum. M. Szadkowska-Rucińska, Wydawnictwa Naukowo-Techniczne, Warszawa 1999.
 
4.
Binnebesel J., Tanatopedagogika w doświadczeniu wielowymiarowości człowieka i śmierci, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 2013.
 
5.
Bursztynowa Przystań, Hospicjum domowe, por. źródło: http://bursztynowaprzystan.pl/... [dostęp: 16.05.2018].
 
6.
Cepuch G., Dębska G., Foryś Z., Rodzina w sytuacji wyznaczonej chorobą zagrażającą życiu dziecka, [w:] G. Dębska, A. Goździalska, J. Jaśkiewicz (red.), Rodzina w zdrowiu i w chorobie. Wybrane aspekty opieki nad przewlekle chorym, Oficyna Wydawnicza AFM, Kraków 2012.
 
7.
Dangel T., Opieka paliatywna w onkologii dziecięcej, [w:] Opieka paliatywna nad dziećmi, wyd. XIV, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2006.
 
8.
Denzin N.K., Lincoln Y.S., Wprowadzenie. Dziedzina i praktyka badań jakościowych, [w:] N.K. Denzin, Y.S. Lincoln (red.), K. Podemski (red. nauk. wyd. pol.), Metody badań jakościowych, t. 1, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009.
 
9.
Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, por źródło: http://www.hospicjum-podkarpac... [dostęp: 15.05.2018].
 
10.
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Przyjęcie dziecka – informacje dla rodziców, por. źródło: http://www.hospicjum.waw.pl/ho... [dostęp: 16.05.2018].
 
11.
Gerc K., Cierpienie dziecka przewlekle chorego – oddziaływania psychologiczne wspierające jego rodzinę, „Psychoterapia” 2016, nr 4.
 
12.
Godawa G., Hospicyjne wsparcie zdrowego rodzeństwa terminalnie chorego dziecka, „Wychowanie w Rodzinie”, t. VIII (2/2013).
 
13.
Godawa G., Rodzina wobec nieuleczalnej choroby dziecka. Aspekty tanatopedagogiczne, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2018.
 
14.
Hospicja.pl. Przewodnik dla opiekunów rodzinnych, Szukam hospicjum, por. źródło: http://hospicja.pl/szukam-hosp... [dostęp: 28.05.2018].
 
15.
Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, por. źródło: https://formuladobra.pl/ [dostęp: 15.05.2018].
 
16.
Hospicjum Płockie, Zakres działalności, por. źródło: http://www.hospicjum.org.pl/in... [dostęp: 16.05.2018].
 
17.
Kaliskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej. Hospicjum w Rożdżałach, Hospicjum domowe dla dzieci, por. źródło: http://hospicjum.kalisz.pl/hos... [dostęp: 16.05.2018].
 
18.
Kędziora S., Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny, „Nauczyciel i Szkoła” 2007, nr 3–4.
 
19.
Korzeniewska-Eksterowicz A., Organizacja pediatrycznej opieki paliatywnej w Polsce, [w:] A. Korzeniewska-Eksterowicz, W. Młynarski (red.), Pediatryczna opieka paliatywna, Uniwersytet Medyczny, Łódź 2011.
 
20.
Korzeniewska-Eksterowicz A., Założenia i charakterystyka pediatrycznej opieki paliatywnej, [w:] A. Korzeniewska-Eksterowicz, W. Młynarski (red.), Pediatryczna opieka paliatywna, Uniwersytet Medyczny, Łódź 2011.
 
21.
Kowalczyk M., Opieka paliatywna jako jedna z form opieki nad pacjentem terminalnie chorym, „Państwo i Społeczeństwo” 2012, nr 2.
 
22.
Kozera K., Wojciechowska U., Marciniak W., Tokarska E., Dangel T., Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (2013), „Medycyna Paliatywna” 2015, nr 7.
 
23.
Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera, Czuwanie przed Zesłaniem Ducha Świętego – zaproszenie, por. źródło: http://www.hospicjumtischnera.... [dostęp: 16.05.2018].
 
24.
Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera, Pomoc rodzinom, por. źródło: http://www.hospicjumtischnera.... [dostęp: 16.05.2018].
 
25.
Krzesińska-Żach B., Opieka paliatywna nad dzieckiem terminalnie chorym – wybrane zagadnienia, [w:] A. Cugowska (red.), Kierunki rozwoju edukacji w zmieniającej się przestrzeni społecznej. Księga Jubileuszowa dedykowana profesorowi doktorowi habilitowanemu Michałowi Balickiemu, Trans Humana Wydawnictwo Uniwersyteckie, Białystok 2011.
 
26.
Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, O nas, por. źródło: https://hospicjum.lublin.pl/o-... [dostęp: 16.05.2018].
 
27.
Łukasik R., Woś H., Postawy personelu medycznego wobec pobytu rodziców w szpitalu wraz z chorym dzieckiem, „Problemy Pielęgniarstwa” 2009, nr 17.
 
28.
Małopolskie Hospicjum dla Dzieci, Nasze czasopismo, por. źródło: http://mhd.org.pl/nasze-czasop... [dostęp: 16.05.2018].
 
29.
Napisz Testament, Dlaczego warto uwzględnić organizację w testamencie, por. źródło: http://www.napisztestament.org... [dostęp: 28.05.2018].
 
30.
Nowak S., Metodologia badań społecznych, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2012.
 
31.
Pietruk K., Postrzeganie opieki paliatywnej przez środowisko medyczne w aspekcie higieny psychicznej i epidemiologii. Hospicjum to przede wszystkim życie, „Problemy Higieny i Epidemiologii” 2009, nr 90.
 
32.
Pomorskie Hospicjum dla Dzieci, Informacje dla rodziców, por. źródło: http://pomorskiehd.pl/informac... [dostęp: 15.05.2018].
 
33.
Projekt strony głównej, por. źródło: http://www.html-css-ajax.com/h... [dostęp: 16.05.2018].
 
34.
Stolińska-Pobralska N., Hospicjum dla dzieci jako instytucja wspierająca rodzinę w kryzysie, „Pedagogika Rodziny. Family Pedagogy” 2012, nr 2.
 
35.
Szczot J., Regulacje prawne opieki hospicyjno-paliatywnej, [w:] J. Daszkowska, M. Rembierz (red.), Pomoc człowiekowi w obliczu cierpienia i śmierci, Katolicki Uniwersytet Lubelski [Wydział Zamiejscowy Nauk o Społeczeństwie], Stalowa Wola 2013.
 
36.
World Health Organization, WHO Definition of Palliative Care, por. źródło: http://www.who.int/cancer/pall... [dostęp: 15.05.2018].
 
37.
Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych, por. źródło: http://www.zhdd.pl/ [dostęp: 15.05.2018].
 
eISSN:2300-5866
ISSN:2082-9019
Journals System - logo
Scroll to top