Życie codzienne rodziców dzieci polskich i ukraińskich z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Doniesienie z badań
Więcej
Ukryj
1
Uniwersytet Bielsko-Bialski, Wydział Humanistyczno-Społeczny, Instytut Pedagogiki, Willowa 2, 43-309 Bielsko-Biała, Polska
Data nadesłania: 21-08-2024
Data ostatniej rewizji: 07-10-2024
Data akceptacji: 17-10-2024
Data publikacji online: 18-10-2024
Data publikacji: 09-12-2024
Autor do korespondencji
Anna Bożena Borzęcka
Uniwersytet Bielsko-Bialski, Wydział Humanistyczno-Społeczny, Instytut Pedagogiki, Willowa 2, 43-309 Bielsko-Biała, Polska
Wychowanie w Rodzinie 2024;31(2):315-333
SŁOWA KLUCZOWE
DZIEDZINY
STRESZCZENIE
Wprowadzenie. Przyjście na świat dziecka ze spektrum autyzmu powoduje daleko idące zmiany w życiu całej rodziny. Jest to problem zarówno rodzin polskich, jak i ukraińskich. Problemy dotyczą codzienności, począwszy od diagnozy dziecka, a na różnych obszarach dnia codziennego skończywszy. Cel. Celem podjętych badań było poznanie indywidualnych wyzwań życia codziennego rodziców dzieci ze spektrum autyzmu polskiego i ukraińskiego pochodzenia, zbadanie doświadczeń rodziców – począwszy od etapu ciąży, porodu i wczesnych doświadczeń rozwojowych do momentu postawienia diagnozy, określenia zachowań dziecka, aż po pokazanie tych obszarów codzienności, które dotyczą zmian w życiu rodziców. Metody i materiały. W artykule zaprezentowano wyniki badań jakościowych mających
charakter interpretacyjny, przeprowadzonych za pomocą indywidualnego wywiadu otwartego. Badaniami objęto rodziców (polskich i ukraińskich) dzieci ze spektrum autyzmu (pięcioro dzieci polskich i pięcioro ukraińskich). Wyniki. Na podstawie analizy wypowiedzi rodziców, najczęściej matek, wyodrębniono trzy obszary, odzwierciedlające doświadczenia składające się na codzienność życia rodziców
dzieci ze spektrum autyzmu. Pierwszy Obszar Doświadczeń dotyczył przebiegu ciąży, porodu i wczesnego etapu rozwojowego oraz niepokojów dotyczących diagnozy. Drugi Obszar Doświadczeń dotyczył zachowań dziecka, które stanowiły największy problem
w życiu codziennym rodziców polskich i ukraińskich, a Trzeci Obszar Doświadczeń to zmiany dotyczące życia codziennego i znaczenie tych zmian. Wnioski. Wszystkie badane dzieci zostały zdiagnozowane do trzeciego-czwartego roku życia. Dzieckiem, u którego zdiagnozowano spektrum autyzmu najczęściej opiekują się matki. Pomimo niepokoju i stresu starają radzić sobie z tą trudną sytuacją. Istotny problem w życiu rodziców stanowią zachowania dziecka, wśród których najczęściej spotykane to agresja, autoagresja, autostymulacje, zaburzony sen, epilepsja czy ucieczki niekontrolowane. U dzieci ukraińskich wymienione zachowania uległy znacznemu nasileniu. Zmianą
w codziennym życiu jest organizacja pracy w domu. Prawie wszystkie matki boją się o przyszłość swojego dziecka. Dla matek ukraińskich ważną zmianą był wyjazd ze swojego kraju, rozstanie z mężem, rodziną, nieznajomość języka polskiego.
REFERENCJE (14)
1.
Berger, P., Luckman, T. (1983). Społeczne tworzenie rzeczywistości. Warszawa: Państwowy Instytut Wydawniczy.
2.
Błeszyński, J. J. (2005). Rodzina jako środowisko osób z autyzmem: Aspekt wychowawczo-terapeutyczny. Toruń: Uniwersytet Mikołaja Kopernika.
3.
Creswell, J. W. (2013). Projektowanie badań naukowych: Metody jakościowe, ilościowe i mieszane. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
5.
Heward, W. L. (2015). Pomóc osobom z autyzmem: Podejście oparte na dowodach naukowych. W: M. Suchowierska, P. Ostaszewski, P. Bąbel (red.), Terapia behawioralna dzieci z autyzmem: Teoria, badania i praktyka analizy zachowania (ss. 7–9). Sopot: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
6.
Kamińska-Reyman, J. (2021). Codzienność matek dzieci autystycznych. Dąbrowa Górnicza: Wydawnictwo Naukowe Akademii WSB.
7.
Krajewski, M. (2006). Badania pedagogiczne w zarysie: Wybór bibliograficzny druków zwartych, czasopism pedagogiczno-przedmiotowych i witryn internetowych z wprowadzeniem. Płock: Wydawnictwo Naukowe „Novum”.
8.
Łobocki M. (2006). Metody i techniki badań pedagogicznych. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
9.
Pisula, E. (2012). Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: Wydawnictwo PWN.
10.
Randall, P., Parker, J. (2010). Autyzm: Jak pomóc rodzinie. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
11.
Sekułowicz, M. (2000). Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
12.
Stefańska-Klar, R. (2011). Autyzm jako codzienność i współobecność. W: J. Bossy, A. Jagoda, E. Przybylska, A. Zarębska (opr.), Autyzm pisany miłością: Relacje rodziców i terapeutów (ss. 7–10). Gorzów Wielkopolski: Wojewódzki Ośrodek Metodyczny.
13.
Strząska, M. (2011). Znaczenie pozytywnych emocji w radzeniu sobie ze stresem u rodziców wychowujących dzieci z zaburzeniami rozwoju – przegląd badań. W: D. Danielewicz, E. Pisula (red.), Rodzice i rodzeństwo wobec trudności w zdrowiu i rozwoju dziecka (ss. 24–40). Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
14.
Szewczenko, W. M. (2022). Główne aspekty pracy korekcyjnej i wsparcia psychologicznego niepełnosprawnych dzieci w Ukrainie w warunkach wojennych. Niepełnosprawność: Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania, 42–43, 228–236.